A demência é um desafio crescente no Brasil, com aproximadamente 1,7 milhão de pessoas acima de 60 anos vivendo com a condição. O estudo revela que os(as) cuidadores(as) familiares, muitas vezes sem apoio formal, enfrentam dificuldades como falta de tempo, escassez de informações sobre a doença e pressões financeiras. Palavras como “ajuda”, “orientação” e “falta de tempo” foram frequentes em respostas abertas, destacando a necessidade de políticas públicas direcionadas.

Considerando o número de pessoas vivendo com demência e que cada pessoa cuidada necessita ao menos de uma pessoa para cuidar, estima-se que há quase 2 milhões de cuidadores dessas pessoas de idade convivendo com demência no Brasil, que enfrentam diariamente sobrecarga física e emocional, devido às condições de trabalho, contexto social e entendimento da complexidade da doença da pessoa cuidada.

Recomendações

Os(As) pesquisadores(as) enfatizam a urgência de:

• Programas de educação: capacitar cuidadores(as) com informações sobre demência e técnicas de cuidado;
• Apoio financeiro: implementar políticas públicas que aliviem a carga econômica, como benefícios sociais;
• Redes de suporte: criar estruturas públicas para compartilhar responsabilidades e oferecer suporte emocional;
• Políticas públicas: fortalecer as leis que garantem cuidado e atenção às demências e que ainda não têm implementação adequada.

Sobre o estudo

Realizado entre fevereiro de 2022 e janeiro de 2023, o estudo coletou dados de 381 participantes (taxa de resposta de 53% entre 711 potenciais convidados), dos quais 311 (82%) se identificaram como cuidadores(as) não profissionais, por meio de questionários digitais e entrevistas. A pesquisa contou com a colaboração de especialistas em saúde, tecnologia e ciências sociais, garantindo uma abordagem interdisciplinar.

O que dizem os autores

“Os resultados mostram que os cuidadores brasileiros enfrentam desafios similares aos de outros países, mas com particularidades locais, como a falta de suporte estruturado. Os dados apontam que é essencial desenvolver intervenções culturalmente adaptadas e implementar políticas públicas no SUS para melhorar sua qualidade de vida. Isso é o que vemos nos serviços de saúde, mas não tínhamos tantos detalhes”, afirma o médico neurologista Alan Cronemberger Andrade, autor principal do estudo e professor na UFBA.

Já Walter Lima, docente do Instituto de Ciência e Tecnologia (ICT/Unifesp) – Campus São José dos Campos, destaca a importância do caráter interdisciplinar do estudo. Pesquisador do Grupo de Sistemas Cognitivos Artificiais e líder da pesquisa (ICT/Unifesp), aponta como o trabalho contou com a colaboração de especialistas de diferentes áreas: Medicina (Neurologia), Terapia Ocupacional e Tecnologias Assistivas (Unifesp), além de Ciência da Computação (UFABC). Segundo ele, essa diversidade de conhecimento foi fundamental para construir uma visão mais ampla e inovadora sobre o tema.